רוב הילדים החולים במחלה זו לא מגיעים לגיל ארבע. אבל ללביא יש משפחה אוהבת וחזקה, שנלחמת להצליח, שלא מוותרת. כאשר אובחן לביא כחולה, החלו הוריו ללמוד על המחלה ולחפש פיתרון. הם מצאו מכון מחקר בארה"ב החוקר את המחלה ויצרו מיד קשר. לביא, שבתקופה זו (גיל 10 שבועות) היה חירש ועיוור, טס עימם לארה"ב ולאחר טיפול תרופתי התדרדרותו נבלמה. כיום לביא רואה ושומע, מגיב אל העולם ומתפתח מוטורית. בכל שלושה חודשים, למשך שנה, על לביא לחזור לארה"ב ולעבור את הטיפול שעוזר לו להמשיך לחיות. לאחר שנה עליו יהיה לעבור ניתוח במוחו. הניתוח הוא ראשון מסוגו בעולם, וכדי שלביא יוכל לעבור אותו, יש להשלים מחקר בנושא. לרוע המזל, בעקבות המשבר הכלכלי בעולם, תורמים וקרנות שהיו מממנים את המחקר הפסיקו את תרומותיהם. ההורים מצאו עצמם מתמודדים עם ההכרח לגייס סכום של מיליון וחצי דולר כדי להציל את חיי בנם. וכאן אנחנו, כחברה, יכולים וחייבים לעזור. לעזור ללביא, לילדים נוספים החולים במחלה, ולאנשים נוספים שהמחקר הזה עשוי להביא לפתרון מחלתם (רט, טייזקס, MS ,ALD , פרקינסון ואלצהיימר, שבץ מוחי ועוד). יש כמה דרכים לתרום: 1. דרך האתר של לביא (שם גם אפשר ללמוד יותר על המחלה, על השלבים שעבר לביא ועל אלה שעוד לפניו): www.give2lavi.org | ||
 [לחצו על התמונה להפעלת המצגת] | ||
| תגיות: צפיות במצגת: 2830 הוסף על ידי: אפרת הוסף בתאריך: 15.12.2009 קובץ מקורי: מצגת - לביא.ppt
|
